Je souhaitais me faire le relais de l'action menée par l'association Les Papillons de Charcot en diffusant ci-dessous une partie du texte du mail qu'elle propose pour faire connaître la journée du 21 juin.
Le 21 juin, ce n'est pas seulement la Fête de la musique, c'est aussi la Journée mondiale de la SLA, la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot, une maladie neuromusculaire.
Vous ne le saviez pas ? Ce n'est pas étonnant : cet événement, à l'image de cette maladie, est complètement méconnu. Pourtant, la SLA touche près de 10000 personnes en France. Chaque jour, trois à quatre personnes sont diagnostiquées et ainsi condamnées à mort, car cette maladie est à ce jour incurable.
Ces personnes sont condamnées à une mort programmée, en trois ans en moyenne, mais elles sont condamnées à bien pire : un lent et inexorable enfermement dans leur corps, parce que la maladie, en tuant leurs neurones, paralyse leurs muscles et les prive peu à peu du mouvement et de la parole.
Mais pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables.
L'association des Papillons de Charcot a décidé de se battre pour faire connaître la SLA, améliorer les conditions de vie des malades et débloquer des fonds pour la recherche.
Vous aussi, vous pouvez faire quelque chose contre la SLA.
Voici 10 idées pour passer à l'action autour du 21 juin : MERCI DE VOTRE SOUTIEN !
Vous trouverez toutes les infos utiles sur www.lespapillonsdecharcot.com

Source : 21 juin, journée mondiale de la SLA