Agée de quatre ans, la petite fille d'une de mes copines est atteinte de leucémie. Cette maladie est une épreuve difficile à vivre pour cette fillette, sa famille et ceux qui les entourent.
Mettre des mots sur les maux est quelque chose d'important pour ceux qui vivent la maladie. Pour les enfants en particulier, ce dialogue permet une meilleure compréhension des soins qui sont alors plus facilement acceptés car compris. Cette communication ne devrait toutefois pas se limiter aux aspects « techniques » de la maladie mais aborder également les peurs, sentiments, difficultés du petit patient de façon à ce qu'il ne reste pas seul avec ses émotions.
Les familles vivant cette douloureuse situation peuvent à cet effet s'aider du petit livret intitulé J'ai une maladie grave... on peut en parler édité par l'association Sparadrap. Accessible aux enfants à partir de 3 ans, ce livret est accompagné d'un petit guide à destination des parents.